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罕見(jiàn)病

顧名思義，罕見(jiàn)病是指那些發(fā)病率極低的疾病。罕見(jiàn)疾病又稱“孤兒病”，在中國(guó)沒(méi)有明確的定義。根據(jù)世界衛(wèi)生組織（WHO）的定義，罕見(jiàn)病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰的疾病。世界各國(guó)根據(jù)自己國(guó)家的具體情況，對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)存在一定的差異。例如，美國(guó)將罕見(jiàn)病定義為每年患病人數(shù)少于20萬(wàn)人（或發(fā)病人口比例小于1/1500）的疾?。蝗毡疽?guī)定，罕見(jiàn)病為患病人數(shù)少于5萬(wàn)（或發(fā)病人口比例為1/2500）的疾病，中國(guó)臺(tái)灣則以萬(wàn)分之一以下的發(fā)病率作為罕見(jiàn)病的標(biāo)準(zhǔn)。

由于罕見(jiàn)疾病的發(fā)生幾率很低，它們所能獲得的研究資源非常有限，一些藥廠基于經(jīng)濟(jì)利益的考量，對(duì)于投入罕見(jiàn)疾病的藥品與食物研發(fā)、制造或引進(jìn)也是缺乏興趣，加上許多疾病的案例并不多，讓這些疾病研究起來(lái)十分不易，即使研制出對(duì)癥藥品，由于患者市場(chǎng)相對(duì)較小，其價(jià)格也是高的驚人，絕非患者所能承受。
這些罕見(jiàn)疾病并不具傳染力，不需要大家如此敬而遠(yuǎn)之。在許多國(guó)家和地區(qū)，甚至是一些發(fā)展中國(guó)家，都有國(guó)家頒布的罕見(jiàn)疾病法律，通過(guò)在藥品生產(chǎn)、醫(yī)療保障、社會(huì)保險(xiǎn)、個(gè)人權(quán)益等多方面的強(qiáng)制規(guī)定來(lái)確保患者的治療救助和正常生活。

好評(píng)醫(yī)生-罕見(jiàn)病
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答 多久了？有沒(méi)有什么不舒服？是的有什么感覺(jué)這個(gè)要去醫(yī)院檢查光這樣看看不出來(lái)嗯
王芳芳 江西省婦幼保健院
2023-09-14
答 臨床少見(jiàn)，發(fā)生率不高需要長(zhǎng)期服藥免疫抑制劑藥物偏癱，失語(yǔ)，血管狹窄會(huì)
黃文立 泉州市第一醫(yī)院
2023-11-03
答 你好，請(qǐng)問(wèn)有什么癥狀呢？陳舊性沒(méi)事，注意休息就可以了你把腹部彩超結(jié)果發(fā)過(guò)來(lái)我看一下活動(dòng)有沒(méi)有影響根據(jù)你反復(fù)檢查的結(jié)果來(lái)看，生長(zhǎng)速度不是很快，自己不用太擔(dān)心定期復(fù)查就可以你第一次的時(shí)候檢查結(jié)果就有2.3cm的報(bào)告這個(gè)與你檢查的層面有關(guān)系嗯，這個(gè)與檢查者的手法，掃的層面有關(guān)，肯定會(huì)有誤差的你可以繼續(xù)定期復(fù)查根據(jù)最后一次ct的報(bào)告，是有增大，但是也不是很快FNH為良性結(jié)節(jié)增生如果大于5CM考慮手術(shù)治療建議你同一家醫(yī)院定期復(fù)查，因?yàn)橥患裔t(yī)院復(fù)查他們可以和上次結(jié)果有對(duì)比是的，放輕松，不要太擔(dān)心確診FNH就是良性的，不要太緊張如果大于5Cm，或者有明顯癥狀了，考慮治療肝區(qū)疼痛如果有肝區(qū)疼痛，要去找專科醫(yī)生查體看看可以吃是不是吃的有點(diǎn)多哦哦不要吃太油膩的食物以前吃了牛羊肉有沒(méi)有發(fā)癢不是不像壓過(guò)之后會(huì)變白嗎查查看你的肝功能，如果肝功能正常，不必?fù)?dān)心。
李萬(wàn)松 解放軍聯(lián)勤保障部隊(duì)第九四三醫(yī)院
2018-08-21

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